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理事長的話

 

                                     看見肺高壓病人的未來
 
      醫學界俗稱「心臟癌症」的肺動脈高壓(PAH),是指肺動脈血管血壓過高的少見疾病,若患者未能及早進行治療,五年內存活率不到五成。中華民國肺動脈高血壓關心協會成立於100年4月16日,在前兩任理事長及協會團隊努力下,提供病友及家屬有充分交流溝通平台,並提供了心理支持與合宜的照護方式。承接理事長任務,本人誠惶誠恐,期許能在兩年任期當中,開創協會的新境界。
      未來將結合台灣重症專家一起推動病友照護:
      (一)看見陽光病友會:每年將持續推動看見陽光病友會,陪伴病人及家屬,走出戶外,看見陽光
      (二)專業病友會:以座談會方式邀請國內肺高壓專家分享肺高壓照護經驗,讓病又充分了解肺高壓照護重要性
      (三)肺高壓宣導:在學會或公益活動推動民眾肺高壓認知,及早診斷及早治療
      (四)肺高壓日活動:經由五月五日世界肺高壓日,利用活動方式讓民眾及醫療人員認識肺高壓
      (五)爭取肺高壓藥物開放使用: 經由協會努力,讓健保局了解病友需求,適度開放給付降肺壓藥物給非原發性患者,使患者接受合乎 國際水平的適當治療適當藥物,有效控制病情,進而減少合併症之產生。
      (六)肺高壓前瞻教育計畫:到診所及醫院協助基層醫療人員認識肺高壓。      
      協會有非常好的傳統,未來二年期許經由經驗分享、專業指導及結合社會資源,提供病友最好的心理支持與醫療諮詢,期待有更多有心人士加入,一起提升肺高壓民眾認知及照護品質,最後,再次感謝大家的支持,未來仍須要大家熱烈支持協會相關會務活動,在此也謝謝各位前輩指導!