肺動脈高血壓患者國內僅有300人,因其他疾病引發的續發性肺動脈高血壓,更只有100人左右,每每因併發症數度入院與死神拔河,使用藥物卻遲遲無法納入健保給付,許多病友年紀才2、30歲,就因付不出每月動輒10萬元藥費,病情惡化,甚至死亡。
高雄榮總醫師謝凱生為肺動脈病友成立關懷團體1年多,多次提案向相關單位爭取將續發性肺動脈高血壓用藥納入健保給付,至今仍無下文;他感嘆,歐美地區早已將肺動脈高血壓患者使用的藥物Bosentan列入醫療保險給付,以延長患者生命,號稱醫療進步的台灣,卻將這100個人當成「醫療孤兒」,未免有些諷刺。
身兼病友團體監事的黃小姐表示,她10多年前懷孕時發現先天性心臟病,7年前併發肺動脈高血壓,長達一年臥病在床,只能靠每天早晚藥物控制病情,只要一次沒吃,就馬上喘不過氣來,每月藥費高達10萬元。為爭取納入健保,他們只敢提案藥效居次、但價格相對便宜的威而鋼結構藥物,不過至今仍無法排入相關會議的審查議程。
年僅30歲的陳先生,因心臟病引發肺動脈高血壓,還曾接受換肺,但因無法負擔藥費,最近已進入加護病房、奄奄一息;另名50歲的黃小姐,也同樣因病數度進出醫院,她擔憂,小女兒現在還在讀大學,可能等不到畢業典禮的那一天了!
謝凱生表示,續發性的肺動脈高血壓多由先天性心臟病、結締組織病變引發,主要是肺部血管壁增生,導致出現栓塞,發生率僅為百萬分之十,但若不治療,成人5年存活率不超過30%,最後將心肺衰竭而死。目前他手上有20多名高高屏地區病友長期看診,只要持續使用藥物,可促進肺部血管擴張,維持生活品質、延長生命。
謝凱生質疑,許多治癒率僅30%的癌症治療藥物都已納保,卻坐視國內上百名以成人居多的續發性肺動脈高壓病友「自力救濟」,多次申請均遭退回,他呼籲相關單位好好評估輕重緩急,讓這群病友出現一線生機。
其他相關新聞
- 久咳又喘又水腫? 小心肺動脈高壓 2017/12/01
- 心臟的癌症!揪出肺動脈高壓5大症狀 2017/09/15
- 肺動脈高血壓藥無健保 成醫療孤兒 2013/04/12
- 肺動脈高血壓 醫師爭取合理給付 2013/04/12
- 原發肺動脈高壓 罕見心臟病 2013/04/12